Autismo profundo: Los padres y cuidadores de personas diagnosticadas con autismo saben que el espectro es tan amplio que no hay dos personas que presenten los mismos síntomas. También comprenden los desafíos que conlleva el manejo de los síntomas más graves de sus seres queridos.
Ese es el caso cuando tu ser querido es diagnosticado con autismo profundo. Este término se utiliza para describir una forma más severa del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y está ganando cada vez más uso para destacar este segmento de la comunidad neurodiversa. Desafortunadamente, las personas y las familias afectadas por este nivel de autismo a menudo se encuentran marginadas y no se abordan adecuadamente en las estrategias de investigación y tratamiento.
Como mencionamos anteriormente, el autismo afecta a las personas de diversas maneras. Algunas personas con autismo pueden terminar su educación universitaria y construir exitosas carreras, mientras que otras pueden experimentar síntomas más difíciles, como discapacidad intelectual o ausencia total del habla. Es crucial comprender la gravedad del autismo y encontrar formas de integrar terapias como ABA en los diversos aspectos de la neurodiversidad.
En este blog de Texas ABA Centers, exploraremos el autismo profundo, sus implicaciones y el papel de la terapia ABA en el apoyo a las personas neurodiversas y las familias.
¿Qué es el Autismo Profundo?
El autismo es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta la capacidad de una persona para comunicarse, interactuar socialmente y presenta comportamientos repetitivos. El autismo profundo es un nivel de espectro severo caracterizado por déficits significativos de comunicación, interacción social y comportamiento, a menudo acompañados de discapacidad intelectual.
Los profesionales utilizan este término para describir a las personas con TEA que tienen un coeficiente intelectual inferior a 50 o que hablan mínimamente verbalmente o no verbalmente.
La mayoría de los niños con autismo profundo también pueden experimentar:
- Cuidado y supervisión constante por parte de un adulto
- La incapacidad de quedarse solo sin ayuda
- Dificultad para realizar tareas básicas de adaptación diarias
- Tener una discapacidad intelectual, típicamente caracterizada por un coeficiente intelectual inferior a 50
- Demostrar habilidades lingüísticas limitadas o nulas
- Experimentar desafíos como autolesiones, agresión o epilepsia
Informe del CDC Sobre el Autismo Profundo
La Centers for Desease Control and Prevention (CDC) publicaron recientemente un estudio que evalúa la incidencia de personas con discapacidades graves. Durante los últimos dos años, ha habido un creciente apoyo a una propuesta para crear una categoría de diagnóstico distinta, específicamente para aquellos con formas más graves de autismo, como el autismo profundo.
Los registros analizados de más de 20.000 niños de 8 años diagnosticados con autismo revelaron que el 26,7% cumpliría con los criterios de autismo profundo. Además, los individuos identificados con autismo profundo mostraron una mayor probabilidad de ser mujeres, pertenecer a comunidades étnicas o raciales minoritarias, tener un nivel socioeconómico más bajo, nacer prematuramente o tener un bajo peso al nacer.
La adición del término "profundo" a los datos más recientes indica un creciente reconocimiento de los desafíos únicos que enfrentan las personas con esta condición. Este cambio resalta el creciente entendimiento de que el autismo profundo es distinto del diagnóstico más amplio de lo que sabemos sobre el trastorno del espectro autista.
Autismo Profundo: Un Llamado Hacía la Atención y el Apoyo
The Lancet publicó una Commission on the future of care and clinical research for autism, y dentro de ella, un panel paralelo presentó un caso para adoptar el término autismo profundo. Este término está destinado a describir a las personas con autismo que requieren supervisión o atención constantes, que generalmente se cree que tienen discapacidades intelectuales significativas, tienen habilidades lingüísticas limitadas o nulas y no pueden defenderse por sí mismos.
La comisión argumenta que el uso del término "autismo profundo" es crucial porque distingue a estas personas con mayores necesidades de dependencia de otras dentro del espectro autista. En la mayoría de los casos, las personas con este tipo de autismo requieren un apoyo integral y no pueden expresar sus necesidades y derechos. Además, la revista prevé "altas necesidades de dependencia" a lo largo de su vida.
La Comisión Lancet, formada en 2018 por expertos internacionales, ha determinado la necesidad urgente de un enfoque más integral para el tratamiento y la atención del autismo. Los expertos no pueden predecir la evolución de las necesidades de las personas con autismo profundo a medida que envejecen. Abordar esta incertidumbre es esencial a través de una planificación cuidadosa y una investigación futura.
Del mismo modo, existe una creciente preocupación por la seguridad de las personas con autismo profundo, que enfrentan un mayor riesgo de sufrir abusos o maltratos debido a sus necesidades y capacidades. Para los defensores, definir el autismo profundo y abogar por una representación más amplia es crucial. Este esfuerzo tiene como objetivo preparar mejor a los profesionales para apoyar a las personas con autismo.
Reconocer el autismo profundo
Con la 5ª edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), el autismo se consideró un trastorno de espectro único definido con base en dos dominios centrales: El deterioro de la comunicación social y comportamientos repetitivos, restringidos y sensoriales.
Desde entonces, se han producido cambios significativos en la comunidad del autismo. Los defensores con TEA han enfatizado que el autismo es una diferencia neurológica en lugar de una discapacidad o trastorno y han abogado por una aceptación social más amplia.
Estos apasionados defensores destacan el concepto del autismo como una parte intrínseca de la identidad de una persona, repleta de numerosas fortalezas y dones únicos. Al mismo tiempo, subrayan la importancia de otorgar autonomía a las personas con autismo, priorizando la autodeterminación sobre la representación de las figuras de autoridad neurotípicas.
Lamentablemente, a medida que la conciencia de la neurodiversidad continúa evolucionando, algunos padres con niños con autismo profundo pueden sentirse eclipsados. Las tendencias actuales de la neurodiversidad a veces descuidan inadvertidamente las necesidades específicas de estas personas cuando no son reconocidas o abordadas explícitamente por los defensores que se centran en otras facetas del espectro autista.
Muchas familias con autismo profundo no pueden sentir la "felicidad neurodivergente" al ver a su hijo participar en conductas autolesivas o ser incapaz de realizar tareas básicas como ir al baño.
La razón principal detrás de la comisión de The Lancet es introducir y categorizar el término autismo profundo para los niños o adultos que presentan necesidades funcionales específicas.
Las características del autismo no se limitan a definir el autismo profundo, sino que abarcan la intensidad de las necesidades individuales, especialmente las relacionadas con las discapacidades intelectuales y del lenguaje.
La Importancia del Diagnóstico y la Intervención Temprana en el Autismo Profundo
Early diagnosis del autismo es crucial, especialmente para las personas con autismo profundo. El diagnóstico temprano abre la puerta a intervenciones especializadas y apoyos esenciales necesarios para el avance del desarrollo de todos los niños en el espectro. Las personas con autismo profundo pueden requerir atención más especializada debido a sus características únicas. Por lo tanto, el diagnóstico temprano permite a los profesionales de la salud crear planes personalizados acordes con el nivel de independencia y las aspiraciones futuras del niño.
Además del diagnóstico temprano, la intervención temprana desempeña un papel esencial en la formación del bienestar y la capacidad de un niño para prosperar en futuros entornos. Las investigaciones demuestran que la terapia ABA de intervención temprana logra resultados de desarrollo superiores para los niños en el espectro autista. Aunque el tratamiento del autismo profundo puede centrarse en abordar conductas complejas, el inicio temprano del tratamiento suele dar lugar a resultados más favorables, ya que sienta las bases para la adquisición de habilidades.
El Enfoque de la Terapia ABA en Niños con Autismo Profundo
El enfoque principal de terapia ABA en el caso de niños con autismo profundo es orientar y mejorar sus conductas desafiantes, sociales y de comunicación específicas. Los profesionales de ABA reconocen la necesidad imprescindible de un enfoque individualizado, dadas las características únicas de todas las personas en el espectro autista.
Reconocer la presencia de autismo profundo dota a los Analistas de Comportamiento Certificado (BCBA) con los conocimientos necesarios para adaptar su enfoque, asegurando una experiencia más beneficiosa con la terapia ABA y una mejor calidad de vida. Los proveedores de ABA dedican sus esfuerzos a comprender y redirigir los comportamientos que pueden impedir la independencia. Dentro de las sesiones de ABA, los niños pueden trabajar en la adquisición de habilidades esenciales a través de diversas técnicas mientras se involucran activamente con su entorno.
Aunque los comportamientos mostrados por los niños con autismo profundo a veces pueden ser bastante desafiantes, muchos BCBA poseen la experiencia para ayudar a las personas a mejorar su funcionalidad, incluso durante las crisis. Al tener una comprensión compasiva de los obstáculos asociados con el autismo profundo, los profesionales ABA juegan un papel fundamental en guiar a las familias a través de este camino, haciendo que la vida diaria sea más manejable.
Texas ABA Centers te Ayuda a Navegar el Autismo
El autismo profundo es una categoría desafiante, pero esencial reconocerla dentro del espectro autista. A medida que avanzamos en nuestros conocimientos y recursos, podemos brindar una mejor atención y apoyo a las personas con esta condición, ayudándolas a llevar una vida plena dentro de sus capacidades. Texas ABA Centers y organizaciones similares se posicionan como guías para las familias que se enfrentan al autismo profundo, enfatizando en la importancia de la inclusión para todas las personas neurodiversas.
Promovemos la inclusión y celebramos la singularidad de cada niño mientras trabajamos incansablemente para mejorar su calidad de vida.
Conoce más sobre cómo podemos mejorar la vida de tu ser querido llamándonos al (877) 771 57 25 , o obtén una consulta gratuita con uno de nuestros expertos.
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